martes, 26 de abril de 2011

Conspiración del silencio: ¿Una enfermedad dentro de la enfermedad? (I)

El silencio, ese vacio sonoro que puede encumbrar nuestro espíritu o llevarlo hasta los infiernos... Todo en la vida depende del cristal con que se mire y de la utilización que se haga de él, así que os propongo meditar sobre "la conspiración del silencio", algo habitual en el ámbito de la salud o más concretamente en el de la "enfermedad".
Este fenómeno se puede definir como todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propio malestar que les atenaza. Por tanto implica un buen manejo de la información, de las habilidades de comunicación y del conocimiento de la situación biopsicosocial y espiritual de la tríada personal sanitario-paciente-familia.

Hace unos días me consultaron al respecto de un paciente de mediana edad recién diagnosticado de un tumor cerebral,  al parecer inoperable y en un estadío avanzado. El paciente, al que llamaremos Ramón (nombre ficticio), a pesar de la sintomatología asociada a su enfermedad, se encuentra consciente, orientado y con plena capacidad en la toma de decisión y actuación. Es un hombre independiente, empresario de éxito, activo intelectual y físicamente y con una familia muy unida y bastante extensa. La familia, en la que se incluyen esposa y hermanos/as del afectado, asumen el control de la situación, el manejo de la información y la toma de decisiones en todo lo concerniente al proceso de enfermedad de Ramón y así lo trasladan al personal médico. De este modo, han decidido no preocupar a Ramón, evitando que llegue hasta él cualquier información sobre su diagnóstico o pronóstico, así como trasladándole una información más suavizada o edulcorada de su situación real. No juzgo a esta familia, no podría... Mi abuelo paterno falleció y nosotros, su familia, no pudimos decirle lo que tenía; aún cuando sospechábamos que lo sabía y nuestro miedo a su reacción emocional y a la propia, así como al agravamiento de su enfermedad psiquiátrica nos impidió compartir información, pensamientos, sentimientos y actuaciones.
No obstante, me pregunto ¿qué es mejor guardar silencio y cuchichear por los pasillos mientras cambiamos de tema cuando se acerca nuestro familiar o paciente o hacerle partícipe de la situación que le concierne aún cuando su impacto sea imprevisible y doloroso? ¿es mejor esforzarnos por modificar el gesto cada vez que la tristeza, la impotencia, el miedo o la rabia se atrincheran en nuestro corazón y hacer como si no pasara nada o compartir nuestro sufrimiento y/o nuestras estrategias de afrontamiento ante la situación difícil que atenaza no sólo a la persona afectada sino también a toda su familia y amigos? ¿Es mejor la losa aplastante de la soledad acompañada de algunos pacientes que no se atreven a desvelar a su familia que conocen su secreto a voces o el apoyo contínuo desde el reconocimiento de nuestro amor y nuestro poder limitado como seres humanos? Y los profesionales de la salud, ¿tenemos el derecho y/o la obligación de responder ante el paciente, ante su familia, ante nosostros mismos... o de guardar silencio, siendo partícipes de esa conspiración? Se pueden formular miles de preguntas a este respecto y todas desde distintas situaciones y posicionamientos.
George Clemenceau, médico, periodísta y político francés nacido en el siglo XIX, dijo que "manejar el silencio es más difícil que manejar la palabra", será porque ante la ausencia de esta última sólo nos queda la información que nos da otro tipo de comunciación, la no verbal y ésta puede ser más eficaz y más veraz que la primera, pero también más difícil de interpretar; al fin y al cabo, la información es poder, poder para decidir cómo quiero afrontar (que no "enfrentar") mi enfermedad y/o mi posible fallecimiento, poder para compartir aquello que deseo con las personas que me rodean, poder para actuar y resolver asuntos pendientes, poder para decidir cómo quiero vivir y cómo quiero morir... (continuará)

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